Entrevista a Gianina Abramiuc por el libro sobre autismo «Entre luces y sonidos»

Luhu Editorial publica Entre luces y sonidos, o Entre llums i sorolls en su versión en catalán, una obra divulgativa que explica de forma sencilla y amena cómo es vivir un día con Sebastian, un niño autista. Veremos qué situaciones experimentan con él a diario sus familiares, sus compañeros de colegio y, en definitiva, todo su entorno.

Entre luces y sonidos quiere aportar, con este libro de carácter divulgativo, su grano de arena por la normalización y aceptación de quienes padecen este trastorno; así que no hemos podido resistirnos a entrevistar a su autora, Gianina Abramiuc, que sabe de primera mano cómo es vivir con un familiar con autismo.

¿Cómo surgió la idea de escribir Entre luces y sonidos?

La idea nació por el largo camino que seguí durante años en busca de una respuesta al comportamiento de Sebastian. Sus pequeños gestos cotidianos eran y son importantes para él y su entorno. Pensé que estas paginas despertarían interés hacia esos sencillos gestos (su enfado al ponerse determinado tipo de jersey, el hecho de no comer un día si y otro no si se producía algún cambio…) que para mi no son importantes. Para reflejar el vasto mundo del autismo en pocas palabras, me dije que lo mejor sería exponer algunos rasgos del mismo.

¿Es el primer libro de estas características que escribes?

¿Por qué el título de Entre luces y sonidos?

A lo largo de doce años observé cómo las luces lo podían sacar de su entorno en fracciones de segundo para encerrarse enseguida en su mundo. Los sonidos le hacian mucho daño: un mismo sonido que a mi no me molesta, a él le incomoda mucho. Incluso ahora que tiene dieciocho años, todavía le sigue molestando. Utiliza los cascos de escuchar música para así poder contestarte. Es como un refugio que él encontró para protegerse de tantos ruidos que tiene a su alrededor.

¿A quiénes va dirigido?

A todas las personas, es un cuento. No es un libro para profesionales ni solo para aquellas personas que tienen o podrían tener niños dentro del Trastorno del Espectro Autista.

¿Dirías que la sociedad aún no está bastante concienciada con el autismo?

Creo que sí, esta cada vez más concienciada sobre qué es y cuáles son las dificultades que sufren los niños autistas. Todavía nos falta mucho camino para trabajar en los adultos autistas y sensibilizar sobre ellos. Se habla y se hace mucho de cara a los niños y niñas, pero a partir de los dieciocho años ya no. Entonces entran en el mundo laboral y cada uno se debe buscar la vida. Aquellas cosas pequeñas pero muy importantes pare ellos , a pesar que se trabajaron en la infancia, no dejan de existir.

¿Qué es la Asociación UTOPÍA? Es una asociación formada por familias dentro de las cuales hay uno o más niños diagnosticados de TEA, TDA/H AA.CC. La asociación desarrolla diversas actividades diarias, de martes a viernes. ¿Por qué se da el autismo en los seres humanos? ¿Hay un factor genético concreto?

Si no te parece mal, para responder a estas dos preguntas me gustaría citar el libro Una tribu propia – Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo, de Steve Silberman. Este ensayo se publicó en castellano a finales del año pasado, después de recibir el Premio Samuel Johnson al mejor libro de no ficción, y de llegar a Bestseller del New York Times. Silberman relata cómo se descubrió que el autismo es hereditario, y no está provocado por dinámicas familiares desfavorables como se había pensado en algún momento. Recientemente, en 2015, investigadores de la Universidad de Edimburgo “han descubierto que los genes asociados con el autismo también estaban relacionados con niveles más elevados de capacidad cognitiva, con especial mención a las tareas de resolución de problemas que requerían una inteligencia práctica no verbal”. Pero entendámonos bien: eso no significa de ninguna manera que dichas personas autistas posean una mayor inteligencia general que la media, sino que tienen, como puntualiza Silberman, “un conjunto específico de aptitudes”. Más adelante precisa que, según revela nuestro ADN, la mayoría de los casos de autismo no arraigan en unas pocas mutaciones nuevas, sino en genes muy antiguos que comparte la mayoría de la población, pero que se concentran más en unas familias que en otras. Y añade esto tan hermoso: “Sea lo que sea el autismo, no es sólo un producto de la civilización moderna. Es un extraño regalo de nuestro pasado más hondo, transmitido a través de millones de años de evolución”.

¿Sabes? Yo recomendaría la lectura del libro de Silberman a todo el mundo, más allá de los afectados y sus familiares o allegados. Permite comprender por qué parte de la ciencia y las innovaciones más vanguardistas ha sido producida por personas dentro del espectro autista. Como han dicho los defensores de la neurodiversidad, la sociedad debería concebir el autismo como una parte valiosa del legado genético de la humanidad.

¿Por qué es necesario diferenciar entre autismo y espectro autista?

Según Simon Baron-Cohen, uno de los especialistas en psicología más brillantes de su generación, el autismo digamos “clásico” se le diagnostica a una persona que presenta anormalidades o problemas severos en el desarrollo social y la comunicación y, además, tiene intereses obsesivos desde una edad temprana. Junto a ese grado de autismo, que por supuesto sigue existiendo, a partir de los años 90 del siglo pasado se identificaron otros grados como el llamado “autismo de alto funcionamiento” y el “síndrome de Asperger”. De este modo, si ponemos el autismo “clásico”, el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger uno al lado del otro formando un conjunto, entonces tenemos lo que se denomina “el espectro autista”. He aquí la diferencia entre ambos conceptos.

¿Entra el síndrome de Asperger dentro del espectro autista?

Efectivamente, el síndrome de Asperger entra dentro del espectro autista, al ser este último un concepto más amplio.

¿Cuáles han sido los últimos avances médicos en el tratamiento del autismo en las últimas décadas? ¿Hay buenas expectativas?

Es importante destacar que los descubrimientos científicos significativos en el autismo se han hecho posibles estudiando directamente el cerebro de personas con autismo, gracias a proyectos como Autism Brain Net. Este resumen destaca el importante papel del estudio del tejido cerebral de las personas con autismo para comprender mejor a este colectivo a lo largo de todo el ciclo vital, incluyendo casos de TEA con causas conocidas y desconocidas. Muchos estudios se han centrado en lo que se conoce como el “fenotipo ampliado” del autismo, previamente explorado en padres biológicos. El fenotipo ampliado se refiere a algunas características del autismo. En cuanto a si hay buenas expectativas para el futuro en relación con el tratamiento y la mejora de la vida de las personas autistas, yo creo sinceramente que sí.

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